Jean-Henri (Jenri) Kowl

Né en 1972, je suis le Papa de la famille et le principal rédacteur de ce blog. Je souffre d’une amyotrophie spinale de type 2 (Type 2 SMA), une maladie génétique n’offrant actuellement d’autre alternative qu’une dégénérescence très lente, mais inexorable, de mon état général.

Pour vous donner une petite idée, je peux dire que je n’ai jamais marché. Durant ma première année de vie, je ressemblais à n’importe quel bébé. A l’âge de 10 ans, je pouvais porter mon verre de lait d’une seule main. A 20 ans, je soulevais une bière avec mes deux bras. A l’âge de 30 ans, il fallait, en plus, que j’appuie mes coudes sur une table et, depuis l’âge de 40 ans environ, je bois ma bière avec une paille…

Sur un plan physique, on peut donc dire que je suis dans l’attente que la médecine, la génétique, la nanotechnologie ou autre découverte permette un jour de stopper l’évolution négative de cette maladie. Mon état s’aggrave à mesure que le temps passe, et si l’on me proposait aujourd’hui de pouvoir vieillir normalement, comme vous et… vous, je signerais sans hésiter !

Sur un plan intellectuel, il en va tout autrement ! En fait, j’ai l’impression de toujours avoir eu entre 20 et 30 ans !!! Lorsque j’étais un enfant, on me disait mûr pour mon âge et, aujourd’hui, je passe volontiers pour un grand gamin, à la recherche de la prochaine occasion de s’amuser 🙂 Bon, il faut dire, pour ma défense, que je suis bien aidé dans cette tâche par mes quatre enfants 😀

Sur le plan professionnel, il est clair que mon manque de mobilité ne m’as pas beaucoup aidé. J’ai toutefois gravi les échelons scolaire jusqu’à l’université, puis réalisé différents jobs, principalement dans le domaine du conseil et du coaching. Aujourd’hui, poussé par des amis qui me demandent de partager à plus grande échelle mon expérience unique de la vie et mes façons originales de résoudre les problèmes, j’ai entrepris de relater cela de manière décontractée, via un vlog YouTube, ainsi qu’à travers des conférences de motivation et de coaching. Je suis encore au tout début de cette nouvelle aventure, alors restez bien à l’écoute, car toute évolution ou changement de direction est encore possible !

Ma devise du moment:

“Quand je peux le faire, je le fais; et quand je ne peux pas, je le fais quand même, mais autrement !”

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Cherchez le secret !